Otsaila gaixotasun arraroen hilabetea
Otsaila gaixotasun arraroean hilabetea da, hilaren 28an Gaixotasun Arraroen Nazioartekin Egunarekin amaituz
Euskadin Elkarte asko aritzen gara errealitate hauei ikusgarritasuna ematen eta familiak laguntzen. Data hau aprobetxatuz, lau elkarteek, “Ikustezina dena, ikusgai egiten” kanpaina kaleratu dugu. Hilabetean zehar, Gene (gaixotasun neuromuskularrak), Bihotzez (sortzetiko kardiopatiak), Arnasa (fibrosi kistikoa) eta AGI elkarteek hainbat argitalpen partekatuko ditugu gutako bakoitzaren informazio guztiarekin. Gure sare sozialetan ikusi ahalko dituzue.
Gaixotasun Arraroak
Gaixotasun arraroak (GA) edo oso ohikoak ez diren gaixotasunak biztanlerian prebalentzia txikia dutenak dira. Gaixotasun bat arrarotzat hartzeko, pertsona kopuru mugatu bati bakarrik eragin diezaioke. Zehazki, 10.000 biztanleko 5 biztanleri baino gutxiagori eragin beharko lioke.
Arraroak izan arren, asko dira mundu osoan haiekin bizi diren pertsonak -300 milioi baino gehiago munduan, horietatik 3 Espainian-, 7.000 gaixotasun arraro baino gehiago daudela uste da, eta horietatik bakarrik 6.172 identifikatu egin dira, Orphaneten datuen arabera.
Gaixotasun arraroak, gehienbat, kronikoak eta endekapenezkoak dira. Izan ere, patologia horien % 65 larriak eta baliogabetzaileak dira, eta ezaugarri hauek dituzte:
- Bizitzan goiz hasten dira (3tik 2, bi urte bete aurretik agertzen dira)
- Min kronikoak (5 gaixotik 1)
- Mugimen, zentzumen, edo adimen defizitaren garapena, autonomian desgaitasuna eragiten dute (3 kasutik 1).
- Kasuen ia erdiek bizi pronostiko zaila daukate ; izan ere, gaixotasun arraroei urte bat baino gutxiago duten pertsonen heriotzen % 35 eragotzi dakieke, % 10, 1-5 urte bitartekoen heriotzetan eta % 12, 5-15 urtekoetan.
Gaixotasun hauek ezaugarri nagusia sintoma ugari eukitzea da, patologia beraren barruan ere aldatzen direnak. Patologia berdinak oso adierazpen kliniko desberdinak izan ditzake pertsona batetik bestera.
Diagnostikoa
Zalantzarik gabe, oso ohikoak ez diren gaixotasunak dituzten pertsonen hasiera-hasierako arazo nagusietako bat, diagnostikoa da. Diagnostiko faltaren arrazoi nagusiak hainbat faktoreengatik ematen dira: patologia horien inguruko ezjakintasuna, beharrezko informazioa eskuratzeko zailtasuna eta profesional edo zentro espezializatuak aurkitzearen zailtasuna.
Horrek guztiak hainbat ondorio dakarzkie pazienteari eta haren familiari. Izan ere, kasu gehienetan, diagnostikoan ematen den atzerapen horrek eragina du interbentzio terapeutikoaren sarbidean, eta horrek esan nahi du, kasuen % 31n gaixotasuna larriagotu egiten dela, eta hori saihestu edo arindu egin zitekeela aldez aurretik.
Ikusten dugun bezala, zailtasun hauek erabakigarriak dira osasun tratamenduan eta gaixotasunaren garapenean. Izan ere, patologia hauek dituzten pertsonen % 42,68k ez du tratamendurik, edo, izanez gero, ez da egokia.